BIKE 4 RETT

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martes, 24 de junio de 2014

Maratón de spinning en Ribadesella (Asturias) el proximo 16 de agosto

Hola a tod@s!! Empezamos a cerrar eventos para el Retto, y hoy nos vamos a Ribadesella porque allí haremos una maratón de spinning el día 16 de agosto ,donde todos los que querais participar en el Retto lo podais hacer, ya sea dando pedal o animando a los que lo hagan. Serán 8 horas de spinning solidario, donde podréis colaborar con la investigación del síndrome de Rett aportando un DONATIVO VOLUNTARIO. Todo aquel que quiera colaborar y el deporte no sea su fuerte,también lo podrá hacer , ya que tendremos un pequeño puesto donde podrá aportar su granito de arena. A continuación queremos dejaros un video de RIBADESELLA para los que no lo conozcáis... Y sobre todo agradecer al Excelentísimo Ayuntamiento de Ribadesella y en especial al concejal de deportes Pablo García ,la confianza que han depositado en nosotros y nuestro/vuestro Retto desde el primer momento.
El riosellano Javier Rosete, afincado en Santa Coloma de Gramanet, se ha planteado el reto de unir Barcelona con Oviedo en bicicleta para recaudar fondos de ayuda a la investigación del Síndrome de Rett. En total 900 kilómetros que recorrerá en bicicleta, aunque no en solitario. Le acompañarán otros dos riosellanos, José Luís López Somoano y  
Luís Blanco, además del pamplonica Juan Martínez. En el vehículo de apoyo, el maliayo José Fernández. La aventura comenzará el 11 de agosto con la etapa Sant Boi-Binefar (185 Km) y concluirá el día 16 de ese mismo mes con un evento deportivo que se vivirá en la Plaza Nuevade Ribadesella, ocho horas de spinning abiertas al público en general. Antes de alcanzar ese día tendrán que completar las etapas Binefar-Pamplona (235 Km), Pamplona-Castro Urdiales (200 Km), Castro Urdiales-Ribadesella (210 Km) y Ribadesella-Oviedo (80 Km). “Queremos que la gente se una a nosotros en cada etapa, participando también con donativos voluntarios en la jornada dedicada al spinning”, explicó Rosete. Para esa jornada contará con la colaboración del Ayuntamiento de Ribadesella que colocará 15 bicicletas estáticas en la Plaza Nueva para completar las ocho horas “y si fuera necesario por la demanda, ampliarlo alguna mas”,
            Javier Rosete intentó completar este reto el año pasado, pero por diferentes motivos ajenos a su voluntad no pudo iniciarlo. Este año todo está cerrado y la que fue motivo de su inspiración sigue formando parte de su pensamiento. Se trata de Julia, la niña ovetense con síndrome de Rett con padre natural de Colombres, donde recientemente volvían a reencontrarse. Para recaudar el mayor número de fondos también cuentan con patrocinadores y con la organización de diferentes sorteos. “Entre ellos un fin de semana en la casa de aldea El Corru de Sardéu y aquellos que puedan surgir en el camino”, añadió Rosete. El mismo retador conseguía recaudar para la causa mil euros gracias a su participación en un concurso. “Presenté el proyecto en la plataforma ‘mi grano de arena’, me eligieron entre los cinco finalistas y al final resulté ser el ganador”, explicó. Este año también espera grabar un documental con las diferentes etapas y eventos paralelos. A Ribadesella llegará el 14 de agosto. El sábado 16 será día grande para todos cuantos quieran colaborar en su aventura. 
              Para seguirlo en las redes sociales: @bike4rett, en Facebook escribir BIKE 4 rett y en el blog bike4rett.blogspot.com

sábado, 7 de junio de 2014

QUE ES EL SINDROME DE RETT?



SINDROME DE RETT es un trastorno neurológico de base genética que afecta mayoritariamente a niñas.
El desarrollo es normal hasta una edad comprendida entre los  seis y dieciocho meses.

Sigue un periodo de estancamiento o regresión, durante el que la niña pierde el uso de las capacidades manuales.
El desarrollo intelectual se retrasa severamente y muchas niñas son erróneamente diagnosticadas como autistas o paralíticas cerebrales.

El comportamiento autista disminuye con la edad, para hacerse una niña afectuosa con mirada y rostro expresivo.
El síndrome de Rett es una enfermedad congénita con compromiso neurológico que afecta la gran mayoría de las veces a sujetos del sexo femenino.
La enfermedad no es evidente al momento del nacimiento, y se manifiesta principalmente durante el segundo año de vida, y en todos casos dentro de los 4 primeros años. Afecta aproximadamente a 1 persona por cada 10,000. Pueden observarse retraso grave en la adquisición del lenguaje y de la coordinación motriz. A menudo, está asociado con retraso mental grave o severo. La pérdida de las capacidades es por lo general persistente y progresiva.
El síndrome de Rett provoca grave discapacidad en todos los niveles, haciendo al enfermo dependiente de los demás para el resto de la vida. Toma su nombre del médico austríaco Andreas Rett, el profesor que primero la describió y la estudio en 1966.
El síndrome de Rett afecta a uno de cada 10.000 a 15.000 niñas. Ocurre en todos los grupos raciales y étnicos a nivel mundial. Afecta solo a mujeres. Existen exámenes prenatales disponibles para las familias que tengan una hija en la que se haya identificado una mutación de tipo MECP2.

Los científicos saben que la carencia de una proteína MeCP2 que funcione correctamente causa problema en el estrictamente regulado patrón de desarrollo, pero se desconocen los mecanismos exactos por los que esto ocurre. Los investigadores también están intentando encontrar otras mutaciones genéticas que puedan causar el síndrome de Rett y otros interruptores genéticos que funcionan de manera similar a la proteína MeCP2. Una vez que descubran cómo funciona la proteína y logren conseguir interruptores similares, podrán crear las terapias que puedan reemplazar al interruptor que funciona incorrectamente. Otro resultado pudiera involucrar la manipulación de otras rutas bioquímicas para sustituir el gen MECP2 que funciona incorrectamente, previniendo así la progresión del trastorno.



QUIERES AYUDAR A ESTAS NIÑAS Y NO SABES COMO HACERLO?



Arriba a la izquierda te dejamos el enlace para que puedas aportar tu granito de arena.

LA CANTIDAD ES LO DE MENOS... TODO SUMA¡¡¡

GRACIAS¡¡¡¡